Håpløsheten

Det virka så ufattelig urettferdig den dagen vi fikk vite William va syk. Ute i ny jobb og ting sku endelig ordne sæ på flere plan i livet vårt. William sku begynne i barnehagen. John va akuratt blitt skole gutt. Det va ett godt år for alle! Å så kom den driten inn i livet vårt, snudde opp ned på alt. Plutselig sto vi på ett isflak å alt ble ustabilt. Det ble plutselig mye å tenke på. Å man sku ønske det bare va sykdommen og familie livet som fikk fokuset. Men økonomien e den som stjeler all energi. Det e den ene kampen etter den andre. Æ så frem til jul, til den lange kuren . Så frem til den va over. Det sku bli så mye lettere. William e i bedre form, ikke så ofte turer til Tromsø. Gått fra en gang i uken, til annen vær uke. Og det e stort for oss! Æ gleda mæ så mye til den her tia. I forhold til William og behandling ble det som æ drømte. Han e i kjempe fin form å e foreløbig bare blitt en ekstra tur. Det e som en drøm. Som ødelegges av ett mareritt! Avslag på pleiepenger, så ble den mystiskvis innvilga likevel. Og så begynte kaoset. I bunn å grunn koker det ned til at æ må finne en ny jobb, jobbe der i 4 uker for så å kunne søke pleiepenger for å få være hjemme med mitt syke barn. 

'Sten e jo hjemme, det e jo ikke vanskelig da.' Æ synest æ hører det. Det e ikke vanskelig. Det som e vanskelig e at selvom William e bedre e det utmattende likevel. Han e kjempe pleietrengende. Han kan ikke gå på do selv. Han kan ikke gå selv. Han sliter med urolighet i kroppen og det går utover natte søvnen. Han spiser nesten ikke. Han har utrolig dårlig mat lyst. Det går utover væskeinntaket hans og. Han har fortsatt mange medisiner han skal ha, å selvom han e flink tar det ofte lang tid å få de i han. Vær eneste dag. Vi e kjempe sliten begge to. Vi jobber på skift å sover nesten ingen fulle netter. Vi står i veikrysset for sondemat igjen, å det e ikke så enkelt som det kan høres ut. Han ska ha fryktelig mye for å dekke behovet, å det må vi gjøre på natta. Å da må pumpa gå å fylles på med jevne mellom rom. Å så kommer diaré. Overalt. Vasking av alt han e i kontakt med. For det blir så ille at han ikke klarer holde på det til man rekker på do. Dåkker kan jo sjøl prøve å sove med par timers intervall og så gå på jobb, å så fortell mæ kor enkelt det e. 

Æ e sliten. Æ sover, har urolige drømmer å våkner til en ny dag, mer sliten enn når æ la mæ. Det e min hverdag. Det e vår hverdag! 

Og nu må vi velge. En hverdag med oss begge til å hjelpe hverandre , uten penger. Eller en hverdag der den ene skal slite med alt, å få penger. 

Når æ hadde snakka med NAV idag,å de fortalte at æ har fått pleiepenger innvilga til uti mars, men bare vil få penger for desember siden jobben min la ned ved års skifte. Da gikk all luft ut. Ett tomt skall gikk inn på kjøkkenet å starta med middagen. Mannen kom etter mæ å holdt rundt mæ, kyssa mæ på nakken å sa at det går bra. Alt vil gå bra. 

I 5 månder har æ sakt det samme. Men nu kommer tvilen. Æ e ikke så sikker. 

Æ føler at den isen vi står på knekker. Æ sku ønske alt vi tenkte på va dagligdagse ting som matpakken til dagen etter, hvem ska hente ungan, eller om vi ska på hytta i helga. Nu tenker æ 'husk å ring dit, husk å ring datt... Har han spist? Kor mye? Målt urin mengde? Avføring? Ring å avtale blodprøver. '

Æ hater livet vårt. 

Det sku vært en ny start, det ble en start....

 Starten på ett mareritt.